RSIS bildades 1997
RSIS bildades av anhöriga 1997. Innan dess fanns föreningen som en del av Föreningen för Autism i ca 10 år. Vid årsskiftet 2011/2012 hade föreningen x antal medlemmar.
Föreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.
RSIS är en rikstäckande ideell intresseförening med uppgift att skapa bästa möjliga villkor för personer med Rett syndrom.
Föreningens ändamål är att:
- Stödja föräldrar till barn med Rett syndrom.
- Sprida information om sjukdomen Rett syndrom.
- Samarbeta med professionella.
- Anordna familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m.
- Ha god kontakt med andra Rett-föreningar runt om i världen.
