top of page
Image by Evie S.

Vi finns för dig med Rett syndrom i ditt liv. 

Nydiagnostiserad, vill du stötta vårt arbete eller redan medlem och vill veta vad som är på gång?

Välkommen till föreningen RSIS, Rett syndrom i Sverige.

polly  5.jpg

RSIS är en förening startad och drivs av anhöriga till personer med Rett syndrom. Vi arbetar för att bidra med information och kunskap om Rett syndrom, stödja föräldrar och anhöriga och vara ett nätverk. Vi hittar också på mycket roligt tillsammans!  

Din donation kommer att finansiera forskning om Rett syndrom för att identifiera behandlingar och program/ aktiviteter som hjälper familjer som drabbats av Rett syndrom.

unnamed (8)_edited.jpg

NYDIAGNOSTISERAD

Har ditt barn eller någon i närheten precis fått diagnosen Rett syndrom? Här har vi gjort en checklista för att förenkla den första tiden för dig som förälder eller anhörig. 

unnamed (1).jpg

OM RETT SYNDROM

Mer information om vad diagnosen Rett syndrom innebär, dess symtom och orsak.

Bild på styrelsen 2024_edited_edited.png

KONTAKTA RSIS

Vill du veta mer om styrelsens arbete eller söker du annan information. Kontakta oss som sitter i RSIS styrelse. 

Aktiviteter på gång

  • 16 mars 2025 15:00 – 20 mars 2025 10:30
    Romme Alpin, Koppslahyttan 111, 781 98 Borlänge, Sverige
    RSIS medlemmar - följ med på RSIS första skidläger!
  • 02 apr. 2025 08:30 – 16:30
    Digital kurs
    Med experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 3 april, du väljer att gå antingen 2 april eller 3 april.
  • 03 apr. 2025 08:30 – 16:30
    Digital kurs
    Med experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 2 april, du väljer att gå antingen 2 april eller 3 april.
  • 05 apr. 2025 09:00 – 17:00
    Majorna, Kustgatan 10, 414 55 Göteborg, Sverige
    Lär dig mer om den senaste forskningen, bli inspirerad samt träffa andra anhöriga och professionella.
IMG_2099 – Redigerad.png

Kontaktfamilj

När ditt barn får diagnosen Rett syndrom förändras livet för hela familjen. Som medlem i föreningen kan du möta andra i liknande situationer och ta del av deras erfarenheter och råd.

 

Kontakta styrelsen så kopplar vi ihop dig med en familj som har gått igenom liknande situation.

Bli medlem i RSIS

Har du någon i din närhet som har Rett syndrom eller vill du stödja vårt arbete? Det mesta av RSIS, Rett syndrom i Sveriges, arbete är ideellt och vi försöker ta ut så låga avgifter som möjligt för de aktiviteter och träffar som vi ordnar. Tack vare gåvor och engagemang kan vi fortsätta sprida information och kunskap, samarbeta med professionella samt stötta familjer och personer med Rett Syndrom. Som medlem i RSIS får du information, stöttar vårt arbete, kan ta del av familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m, samt kan få kontakt med andra föreningar eller familjer runt om i världen. 

Bli medlem idag! 

Cecilia är en busig tjej som gillar fart och fläkt och att lyssna på musik. I den här videon får du följa med Cecilia och hennes personliga assistent under en dag när hon gick på förskola. 

bottom of page