För dig som anhörig
För dig som anhörig
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Vi finns för dig med Rett syndrom i ditt liv.
Nydiagnostiserad, vill du stötta vårt arbete eller redan medlem och vill veta vad som är på gång?
Välkommen till föreningen RSIS, Rett syndrom i Sverige.
RSIS är en förening startad av anhöriga till personer med Rett Syndrom. Vi arbetar för att bidra med information och kunskap om Retts syndrom, stödja föräldrar och anhöriga och vara ett nätverk. Vi hittar också på mycket roligt tillsammans!
Din donation kommer att finansiera forskning om Rett syndrom för att identifiera behandlingar och program/ aktiviteter som hjälper familjer som drabbats av Rett syndrom.
Aktuellt
RSIS bjuder in till en workshop i kommunikation och ordförråd
Helena Wandin, logoped på Nationellt center för RETT syndrom & närliggande diagnoser och Britt Claesson, pedagog på Dart – center för kommunikationsstöd, Sahlgrenska Universitetssjukhus berättar hur vi som anhöriga och personal kan göra för att personer som inte talar ändå ska få möjlighet att uttrycka sina tankar med ord. Sista anmälningsdag 28 oktober 2022.
NYDIAGNOSTISERAD
Har ditt barn eller någon i närheten precis fått diagnosen Rett syndrom? Här har vi gjort en checklista för att förenkla den första tiden för dig som förälder eller anhörig.
OM RETT SYNDROM
Mer information om vad diagnosen Rett syndrom innebär, dess symtom och orsak.
KONTAKTA RSIS
Vill du veta mer om styrelsens arbete eller söker du annan information. Kontakta oss som sitter i RSIS styrelse.
Kontaktfamilj
När ditt barn får diagnosen Rett syndrom så förändrar livet för både barn, familj och anhöriga. Majoriteten som är medlemmar i förningen har varit där du är och delar gärna med oss av våra erfarenheter och råd.
Kontakta styrelsen så förmedlar vi kontakt med en familj som är i samma situation som du.
Bli medlem i RSIS
Har du någon i din närhet som har Retts syndrom eller vill du stödja vårt arbete? Det mesta av RSIS, Retts syndrom i Sveriges, arbete är ideellt och vi försöker ta ut så låga avgifter som möjligt för de aktiviteter och träffar som vi ordnar. Tack vare gåvor och engagemang kan vi fortsätta sprida information och kunskap, samarbeta med professionella samt stötta familjer och personer med Retts Syndrom. Som medlem i RSIS får du information, stöttar vårt arbete, kan ta del av familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m, samt kan få kontakt med andra föreningar eller familjer runt om i världen.
Bli medlem idag!
Cecilia är en busig tjej som gillar fart och fläkt och att lyssna på musik. I den här videon får du följa med Cecilia och hennes personliga assistent under en dag när hon gick på förskola.