RSIS bildades av anhöriga 1997. Innan dess fanns föreningen som en del av Föreningen för Autism i ca 10 år.

Vid årsskiftet 2015/2016 hade föreningen ca 286 medlemmar.

Föreningens ändamål är att:

• Stödja föräldrar till barn med Rett syndrom.

• Sprida information om Rett syndrom.

• Samarbeta med professionella.

• Anordna familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m.

• Ha god kontakt med andra Rett-föreningar runt om i världen.

Rettvisan

RSIS ger ut tidskriften "Rettvisan" i pdf format två gånger per år, ett sommarnummer och ett vinternummer. Innehållet speglar aktuella händelser och nyheter och vi hoppas att artiklar både skall ge inspiration och vägledning. Vi tar tacksamt emot önskemål på innehåll till framtida artiklar.