För dig som anhörig
För dig som anhörig
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Om RSIS
RSIS står för Rett Syndrom i Sverige.
Rett Syndrom i Sverige är en intresseförening för de som kommer i kontakt med diagnosen Rett Syndrom.
Föreningen RSIS bildades av anhöriga 1997, innan dess fanns föreningen som en del av Föreningen för autism i ca 10 år. RSIS har idag cirka 280 medlemmar.
Föreningen RSIS under namnet Rett syndrom i Sverige aktiv på Sociala mediekanalen Facebook.
Volunteering
Föreningens ändamål är att:
-
Stödja föräldrar till barn med Rett syndrom.
-
Sprida information om Rett syndrom.
-
Samarbeta med professionella och experter inom Rett syndrom.
-
Anordna familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m.
-
Ha god kontakt med andra Rett-föreningar runt om i världen.
Kommande evenemang
sön 16 marsRomme Alpin16 mars 2025 15:00 – 20 mars 2025 10:30Romme Alpin, Koppslahyttan 111, 781 98 Borlänge, Sverige
02 apr. 2025 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 3 april, du väljer att gå antingen 2 april eller 3 april.
03 apr. 2025 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 2 april, du väljer att gå antingen 2 april eller 3 april.
lör 05 apr.Majorna05 apr. 2025 09:00 – 17:00Majorna, Kustgatan 10, 414 55 Göteborg, Sverige
lör 31 aug.Vimmerby31 aug. 2024 10:00 – 17:00Vimmerby, 598 85 Vimmerby, Sverige31 aug. 2024 10:00 – 17:00Vimmerby, 598 85 Vimmerby, SverigeAnslut till oss för en oförglömlig dag fylld med äventyr och magi i Astrid Lindgrens Värld i Vimmerby. Det är en perfekt möjlighet för både barn och vuxna att stiga in i de älskade berättelserna om Pippi Långstrump, Emil i Lönneberga, Ronja Rövardotter och många fler.- RSIS ridläger augustisön 28 juliSöderåsens Forsgård28 juli 2024 12:00 – 01 aug. 2024 13:00Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
- sön 07 juliMättinge, Valjeviken07 juli 2024 12:00 – 14 juli 2024 12:00Mättinge, Valjeviken, Trosa S, 619 95 Västerljung, Sverige
mån 24 juniSöderåsens Forsgård24 juni 2024 12:00 – 28 juni 2024 13:00Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
lör 20 apr.Scandic Grand Central20 apr. 2024 08:45 – 17:00Scandic Grand Central, Kungsgatan 70, 111 20 Stockholm, Sverige
20 mars 2024 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 19 mars, du väljer att gå antingen 19 mars eller 20 mars.
19 mars 2024 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 20 mars, du väljer att gå antingen 19 mars eller 20 mars.- fre 10 nov.Digital kurs10 nov. 2023 08:30 – 12:00Digital kurs
- sön 30 juliSöderåsens Forsgård30 juli 2023 12:00 – 03 aug. 2023 12:00Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
- sön 09 juliMättinge, Valjeviken09 juli 2023 12:00 – 16 juli 2023 12:00Mättinge, Valjeviken, Trosa S, 619 95 Västerljung, Sverige
- sön 02 juliSöderåsens Forsgård02 juli 2023 12:00 – 06 juli 2023 12:00Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
- 30 mars 2023 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 29 mars, du väljer att gå antingen 29 mars eller 30 mars.
- 29 mars 2023 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 30 mars, du väljer att gå antingen 29 mars eller 30 mars.
lör 25 marsDalheimers hus25 mars 2023 09:00 – 17:00Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg, Sverige
Rettvisan
RSIS ger ut tidskriften "Rettvisan" två gånger per år till alla medlemmar. Innehållet speglar aktuella händelser och nyheter. Vi hoppas att artiklarna ska både ge inspiration och vägledning. Styrelsen tar tacksamt emot önskemål eller förslag på innehåll till framtida artiklar. Om du som medlem vill vara med i tidskriften kontakta gärna styrelsen.
