För dig som anhörig
För dig som anhörig
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Om RSIS
RSIS står för Rett Syndrom i Sverige.
Rett Syndrom i Sverige är en intresseförening för de som kommer i kontakt med diagnosen Rett Syndrom.
Föreningen RSIS bildades av anhöriga 1997, innan dess fanns föreningen som en del av Föreningen för autism i ca 10 år. RSIS har idag cirka 280 medlemmar.
Föreningen RSIS under namnet Rett syndrom i Sverige aktiv på Sociala mediekanalen Facebook.
Volunteering
Föreningens ändamål är att:
-
Stödja föräldrar till barn med Rett syndrom.
-
Sprida information om Rett syndrom.
-
Samarbeta med professionella och experter inom Rett syndrom.
-
Anordna familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m.
-
Ha god kontakt med andra Rett-föreningar runt om i världen.
Kommande evenemang
19 mars 2024 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 20 mars, du väljer att gå antingen 19 mars eller 20 mars.
20 mars 2024 08:30 – 16:30Digital kursMed experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 19 mars, du väljer att gå antingen 19 mars eller 20 mars.
Rettvisan
RSIS ger ut tidskriften "Rettvisan" två gånger per år till alla medlemmar. Innehållet speglar aktuella händelser och nyheter. Vi hoppas att artiklarna ska både ge inspiration och vägledning. Styrelsen tar tacksamt emot önskemål eller förslag på innehåll till framtida artiklar. Om du som medlem vill vara med i tidskriften kontakta gärna styrelsen.
