För dig som anhörig
För dig som anhörig
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
tis 19 mars
|Digital kurs
Rett syndrom grundkurs
Med experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 20 mars, du väljer att gå antingen 19 mars eller 20 mars.
Tid och plats
19 mars 2024 08:30 – 16:30
Digital kurs
Om evenemanget
Ökad kunskap om syndromet och kännedom om strategier som kan stärka individer med Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom utifrån ett praktiskt/kliniskt perspektiv.
Kursinnehåll och program
- 8.30 Introduktion och presentation av RSIS och Nationellt Center (AT, MD)
- 9.00 Delaktighet och möjligheter (LJ, HW)
- 9.15 Syndrombakgrund (MDM)
- 10.00 Fika
- 10.30 Vanliga symtom och åtgärder (MDM)
- 11.15 Psykisk hälsa och mående (MS)
- 12.00 Lunch
- 13.00 Frågestund
- 13.15 Motorik (LS)
- 13.45 Musik, aktivitet och samspel (LJ)
- 14.30 Fika
- 15.00 Kommunikativt- och kognitivt stöd (HW)
- 16.00 Ytterligare frågor, utvärdering och avrundning (AT)
Föreläsare
- Monika Dolik-Michno, Överläkare, Specialist i Barnmedicin och Barn och ungdomsneurologi med habilitering (MDM)
- Linn Johnels, Musikterapeut, Pedagog, Doktorand (LJ)
- Magnus Starbrink, Leg. Psykolog, Certifierad beteendeanalytiker (BCBA), Doktorand (MS)
- Lena Svedberg, Leg. Sjukgymnast, Specialist i pediatrik, PhD (LS)
- Helena Wandin, Leg. Logoped, PhD (HW)
- Adam Thomas, Verksamhetschef (AT)
- Maria Dellskog, RSIS (MD)
Övrig information
- Målgrupp: Alla som kommer i kontakt med diagnoserna i samtliga åldrar. Både som ny eller som behöver uppdaterad kunskap.
- Kursen kostar 400 sek/deltagare för icke-RSIS medlem och 300 sek/deltagare för RSIS medlem.
- Du behöver inte vara medlem i RSIS för att delta.
- Högst 90 personer kan delta.
- Anmälan är bindande.
- Vi vill informera om att flera deltagare kan närvara i samma fysiska mötesrum samtidigt. Vänligen anmäl varje deltagare individuellt och använd gärna samma e-postadress om så önskas. Möteslänken skickas till anmäl e-mailadress.
- Har du inte fått ett bekräftelsemail kontakta info@rsis.se.