För dig som anhörig
För dig som anhörig
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.


lör 18 apr.
|Elite Hotel Carolina Tower
RSIS Temadag 2026
Lär dig mer om den senaste forskningen, bli inspirerad samt träffa andra anhöriga och professionella.
Tid och plats
18 apr. 2026 08:30 – 17:15
Elite Hotel Carolina Tower, Eugeniavägen 6, 171 64 Solna, Sverige
Om evenemanget
Välkommen till RSIS Temadag och Riksmöte – en inspirerande och lärorik dag med fokus på kunskap, dialog och gemenskap. Dagen bjuder på aktuella föreläsningar, nya mötesformer och möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i liknande situation.
Program
08.30-09.00 Registrering och kaffe
09.00-10.15 Monika Dolik-Michno, överläkare och barnneurolog, Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser presenterar de senaste inom forskningen för Rett syndrom.
Adam Thomas, verksamhetschef, Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. Vi får en uppdatering om centrets aktuella verksamhet, pågående insatser och framtidsplaner.
10.15-10.30 Paus
10.30–11.15 Riksmöte
11.15-12.00 – Från flicka till kvinna – kvinnohälsa genom livets faser. Ivika Jakson PhD, gynekolog på Karolinska Universitetssjukhuset, mottagningen för gynekologisk endokrinologi
12.00-13.00 Lunch
13.00–13.15 Introduktion till eftermiddagens aktiviteter
Syftet med eftermiddagen är att få lyssna till en expert och samtidigt kunna få svar på frågor och utbyta erfarenheter i mindre grupper. Varje grupp får cirka 30 minuter per tema och roterar mellan olika bord, så att alla får ta del av varje samtal. Varje runt bord leds av en RSIS-moderator tillsammans med en expert. Samtalen ger utrymme att ställa frågor, dela erfarenheter och lyssna till andras perspektiv.
13.15-14.45 Runda bord
Följande teman kommer att finnas på plats:
Medicinskt
o Ortopedi – Expert: Piotr Michno, ortoped, docent, överläkare, Institutionen för biomedicinska och kliniska vetenskaper (BKV), Linköpings universitet samt konsult för Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser
o Neurologi – Expert: Monika Dolik-Michno, överläkare och barnneurolog, Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser
Vardag & stöd
o Konduktiv pedagogik – Expert: Zita Gelencsér, biträdande rektor och ansvarig för konduktiv pedagogik på Innovitaskolan samt Anita Bacskai som arbetat med konduktiv pedagogik i 9 år.
Konduktiv Pedagogik (KP) är ett ungerskt, specialpedagogiskt kunskapssystem som riktar sig till barn, ungdomar och vuxna med neurologiska skador. Syftet med KP är att utveckla barn med motorisk funktionsnedsättning till ett så självständigt liv som möjligt. Liggande-, sittande-, finmotoriska- och förflyttningsprogram innehåller många fysiska övningar, men det finns hela tiden en pedagogisk tanke bakom. Undervisningens huvudmål är att underlätta vardagliga situationer och att motivera barn och elever till att ta egna initiativ.
o Assistans & LSS – Expert: Emilia Liedbeck, Advokat/Partner, Altius Advokatbyrå
Altius Advokatbyrå HB har gedigen kompetens och mångårig erfarenhet av att företräda kunder och klienter i ärenden gällande assistans-ersättning, personlig assistans, andra ärenden enligt LSS.
o Övergång från barn till vuxen – Expert: Mona Pihl, leg sjuksköterska, NKA – Nationellt kompetenscentrum anhöriga.
Att bli vuxen är en process som börjar långt innan 18-årsdagen. Vissa förändringar sker tydligt i samband med myndighetsdagen, medan andra sker stegvis. För att underlätta övergången krävs att planeringen påbörjas i god tid. Vårdnadshavare spelar ofta en central roll i att skapa kontakt med nya personer och verksamheter. Rätten till självbestämmande och att vara huvudperson i sitt eget liv är grundläggande i övergången till vuxenlivet. För att en person med flerfunktionsnedsättning ska kunna vara delaktig i beslut som rör det egna livet behöver de som finns runt omkring ge förutsättningar och möjlighet till det.
Kommunikation
o Multisensorisk stimulans – Expert: Linn Johnels, musikterapeut och pedagog samt adjungerad lektor i pedagogik och specialpedagogik, PhD, Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser
o Kommunikation – Expert: Helena Wandin, leg. logoped, PhD, Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser
o Kommunikativt stöd & självständighet – Expert: Jenny Lindzen, verksamhetschef, gruppboendet Gipsgjutaren
Gipsgjutaren är beläget i Enskede, Stockholm, och är ett modernt gruppboende med fokus på kommunikation och självständighet. De erbjuder personer med omfattande funktionsnedsättningar en digital och kommunikativ miljö, där innovativa lösningar står i centrum, och just nu bor flera tjejer med Rett syndrom där.
14.45-15.00 Fika
15.00-17.00 Runda bord
17.00-17.15 Avslut
18.30 Middag på Elite Hotel Carolina Tower
Endast för föranmälda middagsgäster.
Middag
Kvällen avslutas med en gemensam 3-rätters middag på Elite Hotel Carolina Tower i Stockholm – ett fint tillfälle att fortsätta samtalen i en avslappnad miljö.
Paket & priser
Paket 1: Temadag + Riksmöte
Lunch och eftermiddagsfika ingår
Medlem: 800 kr
Ej medlem: 1 000 kr
Paket 2: Temadag + Riksmöte + middag
Lunch, eftermiddagsfika och 3-rätters middag ingår
Medlem: 1 450 kr
Ej medlem: 1 650 kr
Anmälan
Sista anmälningsdag: 10 mars 2026. Maila info@rsis.se och se om det finns platser kvar.
Du behöver inte vara medlem i RSIS för att delta i Temadagen, men medlemskap krävs för deltagande i Riksmötet. Kallelse till Riksmötet och formell inbjudan till Temadagen har skickats till alla medlemmar.
Har du inte fått bekräftelse via e-post? Kontakta oss på info@rsis.se.
Vi ser fram emot en dag fylld av kunskap, inspiration och gemenskap.
