För dig som anhörig
För dig som anhörig
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
För dig som är förälder eller anhörig.
Att få diagnosen Rett syndrom kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS, Rett syndrom i Sverige, vill stötta dig med olika verktyg du kan behöva första tiden. Nedan finner du en checklista.
Som anhörig kan du göra det här?
Förälder checklista
Vi har skapat den här första checklistan för att förenkla och hjälpa er prioritera vad som behöver göras nu. Medan du anpassar dig till diagnosen är det också ett viktigt att finnas till för sitt barn, och vi vill hjälpa dig att komma på rätt spår och tillbaka i förarsätet som snabbt som möjligt.
CHECKLISTAN
ETT
Checklistan finns till för att ge stöd och hjälp er med vad som behöver göras och vem att kontakta.
CHECKLISTAN
TVÅ
RSIS har valt att strukturer "sysslorna" i checklistan vecka för vecka, men du bestämmer själv när du vill göra vad.
CHECKLISTAN
TRE
Checklistan är en fingervisning och passar kanske inte alla. Det är också okej.
CHECKLISTAN
FEM
Det är okej att sitt tyst en stund och drömma sig bort. Alla gör det, du är inte ensam.
CHECKLISTAN
SEX
Det kan vara skönt att veta att du inte är ensam och att det finns fler som känner eller har känt likadant.
Som anhörig kan det vara svårt att veta hur man kan vara till hjälp. Vi har därför sammanställt en liten lista på saker som är uppskattat att få hjälp med av en anhörig.
Ingen förälder vi lasta över sitt barn på någon annan vuxen, det är gemensamt för alla föräldrar.
Därför behöver du som anhörig fråga, föreslå och bestäm.
En funkis förälder kommer inte ta beslutet åt dig. Dom har fullt upp ändå.
-
Fråga vilken dag, ex: "vilken dag som passar att jag kommer förbi och tar mitt "barnbarn" på en promenad".
-
Föreslå något, ex: " får jag komma över till er och laga mat till familjen. Detta frigör ju tid för familjen att bara kunna umgås och hänga tillsammans".
-
Bestäm en dag, ex: "vilken dag det passar att jag stannar över natten för att kunna ta hand om mitt "syskonbarn" som ju är mycket morgon pigg".