För dig som är förälder eller anhörig.
Att få en Retts syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS, Retts syndrom i Sverige, vill stötta dig med olika verktyg du kan behöva första tiden. Nedan finner du en checklista.
Checklista
Vi har skapat den här första checklistan för att förenkla och hjälpa er prioritera vad som behöver göras nu. Medan du anpassar dig till diagnosen är det också ett viktigt att finnas till för sitt barn, och vi vill hjälpa dig att komma på rätt spår och tillbaka i förarsätet som snabbt som möjligt.
Som anhörig kan det vara svårt att veta hur man kan vara till hjälp. Vi har därför sammanställt en liten lista på saker som är uppskattat att få hjälp med av en anhörig.
Ingen förälder vi lasta över sitt barn på någon annan vuxen, det är gemensamt för alla föräldrar.
Därför behöver du som anhörig fråga, föreslå och bestäm.
En funkis förälder kommer inte ta beslutet år dig. Dom har fullt upp ändå.
-
Fråga vilken dag, ex: "vilken dag som passar att jag kommer förbi och tar mitt "barnbarn" på en promenad".
-
Föreslå något, ex: " får jag komma över till er och laga mat till familjen. Detta frigör ju tid för familjen att bara kunna umgås och hänga tillsammans".
-
Bestäm en dag, ex: "vilken dag det passar att jag stannar över natten för att kunna ta hand om mitt "syskonbarn" som ju är mycket morgon pigg".