För dig som anhörig
För dig som anhörig
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
Att få en Rett-syndromdiagnos kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS vill ge dig de verktyg du behöver för att klara av den här nya situationen. Nedan finner du en checklista.
För dig som är förälder eller anhörig
Att få diagnosen Rett syndrom kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja, varken som förälder eller som anhörig. Vi på RSIS, Rett syndrom i Sverige, vill stötta dig med olika tips och information du kan behöva första tiden och som stöd i processen.
Checklista för vårdnadshavare
Vi har skapat checklistor för olika fokusområden för att förenkla och hjälpa er prioritera vad som kan behövas göras i början och under resans gång. Medan du anpassar dig till diagnosen är det också viktigt att finnas till för sitt barn, och vi vill hjälpa dig att komma på rätt spår när du behöver och orkar.
CHECKLISTA
Habilitering
Habiliteringen kan hjälpa att utveckla och förbättra personer med Rett syndroms allmänna hälsa och kommunikation.
CHECKLISTA
Vård
Det finns olika läkemedel och andra behandlingar som kan hjälpa till att lindra symtomen och förbättra livskvaliteten.
CHECKLISTA
Stöd
Familjen till personer med Rett syndrom kan ha behov av extra stöd och omsorg, såsom socialt stöd.
CHECKLISTA
Kommunikation
För personer med Rett syndrom kan det vara bra att använda alternativa kommunikationshjälpmedel.
CHECKLISTA
Skola
Utvärdera behovet av resurs på förskola eller specialiserad skolgång och arrangera för detta om det är lämpligt.
CHECKLISTA
Assistans
Kontakta ett assistansbolag för hjälp när det är dags att söka avlastning i hemmet alt. personlig assistans.
Som anhörig eller som vän till familjen kan det vara svårt att veta hur man kan vara till hjälp. Vi har därför sammanställt en liten lista på saker som är uppskattat att få hjälp med.
Ingen förälder vill lasta över sitt barn på någon annan vuxen, det är gemensamt för alla föräldrar. Därför behöver du som anhörig fråga, föreslå och boka in. Du måste däremot vara trygg och van vid personen med Rett syndrom, individens behov och förutsättningar. Ta dig tiden och visa på engagemang och ansvar.
-
Du vill successivt lära dig att kunna vara ensam med din anhörige.
Exempelvis: Vilka steg tar vi för att komma dit?
-
Fråga vilken dag som passar.
Exempelvis: Vilken dag passar det att jag och mitt barnbarn går ut på en promenad? -
Föreslå en aktivitet eller fråga personen vad hen skulle vilja göra.
Exempelvis: Skulle du tycka att det var kul att vi tillsammans lagade mat till hela familjen någon kväll? Detta frigör ju tid för familjen att kunna umgås och hänga tillsammans. -
Fråga när på dygnet familjen skulle uppskatta avlastning.
Exempelvis: Vilken dag passar det att jag stannar över natten för att kunna ta hand om mitt syskonbarn som är så morgonpigg? -
Regelbundenhet genom att vara kontaktfamilj. Exempelvis: Vi har hört talas om att det går att vara kontaktfamilj via kommunen. Skulle vi kunna vara det?