För dig som är förälder eller anhörig

Att få diagnosen Rett syndrom kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja. Vi på RSIS, Rett syndrom i Sverige, vill stötta dig med olika verktyg du kan behöva första tiden. Nedan finner du en checklista. 

Vad kan du som anhörig göra?

inez 1.jpg

Checklista för förälder

Vi har skapat den här första checklistan för att förenkla och hjälpa er prioritera vad som behöver göras nu. Medan du anpassar dig till diagnosen är det också ett viktigt att finnas till för sitt barn, och vi vill hjälpa dig att komma på rätt spår och tillbaka i förarsätet som snabbt som möjligt.

aditya-romansa-4ZuX_5U6xTs-unsplash.jpg

CHECKLISTA

ETT

Checklistan finns till för att ge stöd och hjälp er med vad som behöver göras och vem att kontakta.

ryan-wallace-azA1hLbjBBo-unsplash.jpg

CHECKLISTA

TVÅ

RSIS har valt att strukturer "sysslorna" i checklistan  vecka för vecka, men du bestämmer själv när du vill göra vad.

Image by Sandy Millar

CHECKLISTA

TRE

Checklistan är en fingervisning och passar kanske inte alla. Det är också okej.

Image by Hannah Rodrigo

CHECKLISTA

FYRA

Har vi kanske missat något som behöver läggas till? Kontakta oss.

Image by Jelleke Vanooteghem

CHECKLISTA

FEM

Det är okej att sitt tyst en stund och drömma sig bort. Alla gör det, du är inte ensam.

melissa-askew-8n00CqwnqO8-unsplash.jpg

CHECKLISTA

SEX

 Det kan vara skönt att veta att du inte är ensam och att det finns fler som känner eller har känt likadant.

 
systrar%203_edited.jpg

Som anhörig eller som vän till familjen kan det vara svårt att veta hur man kan vara till hjälp. Vi har därför sammanställt en liten lista på saker som är uppskattat att få hjälp med. 

 

Ingen förälder vill lasta över sitt barn på någon annan vuxen, det är gemensamt för alla föräldrar. Därför behöver du som anhörig fråga, föreslå och boka in. Du måste också vara trygg och van vid personen, behoven och förutsättningarna. Ta dig tiden och visa på engagemang och ansvar. 

 

  • Fråga vilken dag som passar.
    Exempelvis: Vilken dag passar att jag och mitt barnbarn går ut på en promenad?

  • Föreslå en aktivitet eller fråga personen vad hen skulle vilja göra.
    Exempelvis: Skulle du tycka att det var kul att vi tillsammans lagade mat till hela familjen någon kväll? Detta frigör ju tid för familjen att kunna umgås och hänga tillsammans.

  • Fråga när på dygnet familjen skulle uppskatta avlastning.
    Exempelvis: Vilken dag passar det att jag stannar över natten för att kunna ta hand om mitt syskonbarn som är så morgonpigg?