top of page

För dig som är förälder eller anhörig

Att få diagnosen Rett syndrom kan vara överväldigande och du kanske inte vet var du ska börja, varken som förälder eller som anhörig. Vi på RSIS, Rett syndrom i Sverige, vill stötta dig med olika tips och information du kan behöva första tiden och som stöd i processen.

Vad kan du som anhörig göra?

Checklista för vårdnadshavare

Vi har skapat checklistor för olika fokusområden för att förenkla och hjälpa er prioritera vad som kan behövas göras i början och under resans gång. Medan du anpassar dig till diagnosen är det också viktigt att finnas till för sitt barn, och vi vill hjälpa dig att komma på rätt spår när du behöver och orkar.

Kiropraktikbehandling

CHECKLISTA

Habilitering

Habiliteringen kan hjälpa att utveckla och förbättra personer med Rett syndroms allmänna hälsa och kommunikation.

Läs mer
Läkare och patient

CHECKLISTA

Vård

Det finns olika läkemedel och andra behandlingar som kan hjälpa till att lindra symtomen och förbättra livskvaliteten.

Läs mer
Snö änglar

CHECKLISTA

Stöd

Familjen till personer med Rett syndrom kan ha behov av extra stöd och omsorg, såsom socialt stöd.

Läs mer
Medicinsk information

CHECKLISTA

Kommunikation

​För personer med Rett syndrom kan det vara bra att använda  alternativa kommunikationshjälpmedel.

Läs mer
Leker med bokstäver

CHECKLISTA

Skola

Utvärdera behovet av resurs på  förskola eller specialiserad skolgång och arrangera för detta om det är lämpligt.

Läs mer
Gå i naturen

CHECKLISTA

Assistans

Kontakta ett assistansbolag för hjälp när det är dags att söka avlastning i hemmet alt. personlig assistans.

Läs mer
checklista
systrar%203_edited.jpg

Som anhörig eller som vän till familjen kan det vara svårt att veta hur man kan vara till hjälp. Vi har därför sammanställt en liten lista på saker som är uppskattat att få hjälp med. 

anhörig hjälpa

Ingen förälder vill lasta över sitt barn på någon annan vuxen, det är gemensamt för alla föräldrar. Därför behöver du som anhörig fråga, föreslå och boka in. Du måste däremot vara trygg och van vid personen med Rett syndrom, individens behov och förutsättningar. Ta dig tiden och visa på engagemang och ansvar. 

 

​

  • Du vill successivt lära dig att kunna vara ensam med din anhörige.

       Exempelvis: Vilka steg tar vi för att komma dit?

  • Fråga vilken dag som passar.
    Exempelvis: Vilken dag passar det att jag och mitt barnbarn går ut på en promenad?

  • Föreslå en aktivitet eller fråga personen vad hen skulle vilja göra.
    Exempelvis: Skulle du tycka att det var kul att vi tillsammans lagade mat till hela familjen någon kväll? Detta frigör ju tid för familjen att kunna umgås och hänga tillsammans.

  • Fråga när på dygnet familjen skulle uppskatta avlastning.
    Exempelvis: Vilken dag passar det att jag stannar över natten för att kunna ta hand om mitt syskonbarn som är så morgonpigg?

  • Regelbundenhet genom att vara kontaktfamilj. Exempelvis: Vi har hört talas om att det går att vara kontaktfamilj via kommunen. Skulle vi kunna vara det?

bottom of page