Uppdaterat: 22 jan.


God Jul och Gott Nytt År

önskar RSIS styrelse

Hej och välkomna till Rettvisans julnummer!

Vi skickar Rettvisan som ett nyhetsbrev till alla våra medlemmar som vi har e-postadress till. Vi lägger också ut nyhetsbrevet i våra digitala kanaler så att så många som möjligt får möjlighet att läsa det.

Du kan när som helst avsluta din prenumeration genom att klicka på "Avbryt prenumerationen" längst ner i nyhetsbrevet.

Nyhetsbrevet kommer ut två gånger per år, sommar och jul, på samma sätt som tidningen gjort.

Vill du ge oss feedback eller lämna förslag på innehåll? Hör av dig till oss i styrelsen via info@rsis.se Trevlig läsning!

Önskar styrelsen i RSIS


 

Ordföranden har ordet

Hej igen!

Tiden flyger iväg och det är redan dags att summera 2021. Visst trodde jag att livet skulle ha återgått mer till det ”normala” men sett i ljuset av det som pågår i världen är bara att bitaihop ett tag till och stå ut.

Vi i styrelsen har i alla fall haft vårt första fysiska möte på 2 år. Väldigt efterlängtat och väldigt roligt! Vi hade många bra och givande diskussioner och vi fick mycket planerat.

Läs mer här >>>


 

Mitt besök på Nationellt Center

Under våren 2021 var Tova på Nationellt Center för en så kallad specialistutredning. Nedan berättar hennes mamma om hur de upplevde dessa dagar.

Under två år hade vi gjort olika undersökningar och provat olika mediciner på Tova för att komma till rätta med hennes skrikanfall. Vi hade alla möjliga teorier om vad det skulle kunna bero på men inget av det stämde riktigt tyckte vi. Till slut sa läkaren på vårdcentralen att hon inte hade fler idéer och undrade om jag hade det. Jag föreslog att man kunde kontakta Nationellt center (hädanefter kallat NC) och hon var genast med på det. Hon skrev remiss dit men då det krävs en specialistvårdsremiss/betalningsförbindelse så fick hon tillbaka remissen. Jag gick in i Tovas journal via 1177 mina vårdkontakter, och läste remissvaret från NC där de skrev att de gärna skulle ta emot Tova men att man behövde en specialistvårdsremiss.

Läs mer här>>>


 

Detta är Nationellt Center

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser är ett kompetens- och resurscenter för åtta sällsynta neurogenetiska diagnoser. Centret har funnits sedan 1995 och samlar stor kunskap tack vare lång erfarenhet, forskning, kliniskt arbete och ett stort nätverk. Personer med sällsynta diagnoser har, precis som alla andra, rätt till en jämlik vård oavsett bostadsort eller ålder. Varje person behöver en individanpassad behandling och ett särskilt bemötande, vilket kräver kunskap. Kunskap som vi har och som vi gärna delar med oss av. Läs mer här >>>



 

Familjeläger på Mättinge 2021

Fem glada familjer njöt av en härlig vistelse på Mättinge i somras. Vi började vistelsen med en mingelkväll med god läsk och snacks. Ett härligt långbord dukades upp och stämningen var på topp! En av kvällarna hade vi samkväm med en gemensam grillkväll. Barnen åt snabbt upp den goda maten och lekte så fint runtomkring oss. Det cyklades, hoppades på studsmattan och spelades boll. Varje dag inleddes med en samling där vi sjöng tillsammans och lyssnade på låtar som fick välja med hjälp av Tobii. En av höjdpunkterna var trolleriskolan med trollkarlen Dozzie där alla barnen fick lära sig ett och annat trolleritrick! Vi hade även en väldigt uppskattad aktivitet med musikterapeuten Johanna i två dagar. Det spelades instrument, vi sjöng härliga sånger och hade det fint. Därefter var det dags för den uppskattade båtturen med Ingo och det var så roligt trots att vissa hamnade i ett regnoväder.



Vi är också tacksamma över att kunna ha ordnat en mamma och en pappa kväll där vi delade med oss av våra erfarenheter med våra lite annorlunda liv. Det badades badtunna och bastades och skrattades så mycket. Barnen fick njuta av filmkvällar med snacks och vi såg bland annat den nya Lejonkungen, en hit bland Rettjejerna!

Det anordnades även en pysseleftermiddag där barnen fick skapa tryck med händer som sedan ramades in och blev ett fint minne. Poolen var också full med glada barn och nyttjades flitigt, så skönt även på regniga dagar.





Lägret avslutades med ett disco som föregicks av lite fixmys för Rettjejerna. De sminkade sig och målade naglarna! En superhit som resulterade i ett uppiffat rettsgäng som var redo för dans och skoj! Väl på discot fanns det godis och bra musik. Vissa av barnen lekte limbo i massa omgångar.

Härlig stämning, minnen för livet och många skratt skapades under denna veckan.

Det värmde i hjärtat när vi såg alla syskon och våra tjejer så glada under hela veckan!


Zuzanna Slotwinska

Mamma till Polly och ledamot i RSIS


 

Ridläger på Söderåsens Forsgård

I somras träffades ett gäng tjerer på Söderåsens Forsgård i Skåne för att spendera några dagar på hästryggen tillsammans. Gården ägs och drivs av Ulrika Stengard-Olsson som är är legitimerad sjukgymnast och utbildad ridterapeut, och hennes man Hans.

Inez berättelse om ridlägret

Jag hade inte ridit sedan jag var fyra år och via habilitering gått 2 terminer på ridskola. Så mamma förberedde oss båda genom att läsa massa "Min häst" och "Mulle" som hon grävt fram från tiden då hon själv gick på ridskola som tonåring. Dag 1 var läget spänt; vilka skulle vi träffa, skulle min häst vara snäll och skulle mamma Astrid orka med att vara helt själv med mig på ridlägret. Många tankar och känslor hade jag. Precis när vi hade bytt om för min första ridtur så filmade mamma mig för att skicka hem till familjen och jag bara tjöt av glädje i denna 3 långa minuters film. Det här skulle ju bli så kul! Och det blev det. En fullbelagd vecka av massa roliga aktiviteter, god mat och nya vänner. Så här i vinterrusket så brukar mamma och jag påminna varandra om den där fantastiska sommaren på ridlägret. Det var vår första men definitivt inte vår sista. Kroppen var öm ända ut i tårna, precis hela veckan, men hjärtat var fylld med värme när vi kom hem. Taco hej! Inez, 8 år

 

Nu har vi swisch

Nu äntligen har föreningen fått Swisch. Numret är: 123 014 69 93 Så när medlemsavierna skickas ut i börja av nästa år, 2022, så kommer man även kunna swischa in medlemsavgiften. Medlemsavierna kommer att skickas ut via posten denna gång, så håll utkik. Peter Karlkvist Kassör

Nytt om hemsidan

Den nya hemsidan kommer fortsätta att utvecklas med mer innehåll för 2022. Nytt på hemsidan är ett kalendarium som visar vilka aktiviteter som RSIS planerar att hålla eller ansvarar för att stötta. Under året 2022 kommer fokus ligga på att skapa enkel information på hemsidan hur man som förälder kan få tips och vägledning uppdelat i olika åldrar, alltså vad för hjälp man kan ansöka, vilka rättigheter har man, vilka bör man kontakta beroende på utmaningar man har osv.


 
 

Enkät om boende

En ständigt återkommande fråga hos många av oss föräldrar är hur vi ska ordna med boendet för våra barn när de blir äldre. Vi i styrelsen har därför gjort denna enkät för att få reda på hur livet kan se ut nnär man är vuxen. Vi hoppas att Du har tid att svara. Tanken är att svaren ska redovisas i samband med vår temadag den 26 mars 2022 och i sommarnumret av vårt nyhetsbrev. Länk till enkäten >>>

 

Sök pengar ur Sunnerdahls Handikappfond

Nu kan privatpersoner söka pengar ur Sunnerdahls Handikappfond. Ansökan är öppen till och med den 15 februari. En 30-årsgräns tillämpas (man får inte ha fyllt 30 år vid ansökningstillfället). Bidrag kan sökas för t ex följande ändamål: rekreationsresor inom/utom Sverige, olika läger, dator/datortillbehör, hjälpmedel som inte kan fås via landstinget, specialcykel, något som helt enkelt underlättar tillvaron/höjer livskvalitén. Läs mer här och ansök >>>


 
 

Kalendarium 2022

Det är mycket på gång under 2022. Nedan presenteras de aktiviteter som är planerade för nästa år. Håll utkik på www.rsis.se och i RSIS slutna facebook-grupp där vi lägger ut information löpande när det är dags att anmäla sig.

Mars 2022

2 och 3 mars - Digital grundkurs i Rett Syndrom

26 mars - Temadag och årsmöte i Stockholm


Maj 2022

Preliminärt (datum och plats meddelas senare)

Fortsättningskurs i Rett Syndrom


Sommaren 2022

Vecka 28 - Familjevecka på Mättinge

31 juli - 4 augusti - Ridläger på Söderåsens Forsgård


Hösten 2022

Preliminärt (datum och plats meddelas senare) Kommunikationsutbildning i PODD


26 visningar0 kommentarer